Компания Дермафарм окажет поддержку украинским детям, страдающим буллезным эпидермолизом

posted in: Блог | 0

Кожа детей, больных буллезным эпидермолизом, нежная и хрупкая, за что ее сравнивают с крыльями бабочек, а самих пациентов так и называют —  «Butterfly Children» или «дети-бабочки». При этой болезни в результате малейшего трения и минимального давления на коже появляются пузыри (буллы), наполненные жидкостью и/или кровью, приводящие к длительно незаживающим ранам на коже и слизистых оболочках.  Наиболее уязвимыми зонами являются кисти, ступни, локти, колени, ягодицы, поясница, шея, поскольку они травмируются чаще.

В настоящее время буллезный эпидермолиз (БЭ) относится к редким генетическим и пока не излечимым не только в Украине, но и в мире заболеваниям. Официальной статистики по количеству таких детей нет практически ни в одной стране мира. Но если в других странах буллезный эпидермолиз — признанная болезнь, и все больные находятся на полном государственном обеспечении, то в Украине это заболевание до сих пор отказываются признавать.

По состоянию на сегодня в нашей стране насчитывается 114 человек, страдающих буллезным эпидермолизом (данные реестра МОО «Дерматологи-Детям (Дебра-Украина). Количество зарегистрированных «детей-бабочек» увеличивается в среднем на 4-5 человек ежемесячно. К сожалению, создание и ведение единого официального Реестра больных БЭ на государственном уровне не проводится. Соответственно, на уровне государства нет понимания о количестве больных в Украине и об их реальных нуждах, что оставляет детей и их семьи один на один с их проблемой. Подсчитано, что для полноценного ухода за больными БЭ семье требуется ежемесячно в среднем от 5 000 грн и выше. Тогда как сегодня украинские семьи с «детьми-бабочками» получают незначительное пособие по инвалидности от государства в сумме от 700 до 1000 грн (в зависимости от группы инвалидности), что ничтожно мало – этой суммы хватает лишь на несколько дней ухода за больным ребенком.

Еще одной проблемой является отсутствие в Украине подготовленных медицинских кадров, имеющих знания и опыт обращения с больными БЭ. Так как болезнь поражает не только кожные покровы, но и слизистые оболочки внутренних органов, ведение «детей-бабочек» требует мультидисциплинарного подхода с участием врачей разных специальностей, в первую очередь дерматологов, специалистов по уходу за ранами, педиатров, гастроэнтерологов, хирургов, реабилитологов, стоматологов, офтальмологов, психологов и генетиков.

На сегодняшний день БЭ – неизлечимая болезнь, но благодаря организации правильного ухода с самого рождения можно существенно облегчить жизнь пациента. «Ребенку-бабочке» в первую очередь требуется правильный домашний уход и применение соответствующих медицинских препаратов, которых в Украине не производят. Это и специальные накладки на раны, и пластыри, не прилипающие к коже, различные эластичные бинты, местные антибактериальные средства и т.д. Некоторые из этих средств имеются в продаже  в Украине, но их стоимость доступна немногим семьям больных БЭ.

Компания Дермафарм (Dermapharm AG) представляет в Украине препараты, необходимые в терапии БЭ. Один из них  – Вульностимулин, в состав которого входит экстракт зародышей пшеницы 2,5%. Этот ранозаживляющий фитопрепарат с натуральным экстрактом зародышей пшеницы стимулирует эпителизацию открытых и инфицированных ран на всех этапах заживления, кроме того оказывает противовоспалительное действие. Его применение обеспечивает защиту раневой поверхности от вторичного инфицирования, а также препятствует присыханию повязки к местам повреждений. Вульностимулин может применяться во всех возрастных группах, что особенно важно у детей грудного возраста. Еще один препарат  – Деласкин (фенол-метаналь-мочевины поликонденсат 0,4% раствор) обладает комплексным местноанестезирующим и вяжущим действием. Он разрешен для применения в детской практике без возрастных ограничений. Деласкин выпускается в 2-х лекарственных формах – в виде крема и порошка для приготовления ванн и примочек.

При инфицировании раневых поверхностей у детей с БЭ рекомендуется применение Фузикутана, в состав которого входит фузидовая кислота 2%. Наличие 2-х лекарственных форм препарата – Фузикутан крем и Фузикутан мазь – позволяет оптимизировать проведение местной антибактериальной терапии у больных БЭ, сокращая сроки заживления ран.

Благодаря применению таких препаратов и специальных перевязочных материалов возможно обеспечить эффективный уход за кожей «детей-бабочек», а также быстрее заживлять постоянно возникающие раны.

Сегодня для улучшения качества жизни детей с БЭ фармацевтическая компания Дермафарм (Dermapharm AG) передает благотворительному фонду Международной общественной организации «Дерматологи-Детям» (Центр «Дебра-Украина») наружные лечебные ранозаживляющие средства: Деласкин крем и порошок, Фузикутан и Вульностимулин для 80 «детей-бабочек».

Якщо ви помітили помилку, будь-ласка, виділіть її та нажміть Ctrl+Enter, щоб відіслати редактору.

ПоділисьShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on VKShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someonePrint this page